По случай Световния ден на редките болести, който официално се чества на 29 февруари, ще се проведе пресконференция на 28 февруари от 11 ч. в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ “Александровска”, обявиха от лечебното заведение.
По време на събитието ще бъде представена актуална информация относно скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти и безсимптомните носители с редки заболявания, ръста на заболеваемост и новите терапевтични възможности за пациентите с редки болести, регистрирани в експертните центрове на лечебното заведение.
Участници на пресконференцията ще бъдат:
Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска", член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести;
Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, началник Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки в УМБАЛ „Александровска”, ръководител на Джефри Модел Център, София за диагностика и лечение на първични имунни дефицити;
Проф. д-р Емил Паскалев, дмн - ръководител на Експертния център за болест на Фабри към УМБАЛ „Александровска”, началник на Клиниката по нефрология, трансплантация и диализно лечение;
Доц. д-р Гергана Петрова, дм – педиатър в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза;
Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести;
Да изразят становища са поканени също експерти и представители на пациентски организации, свързани с редките болести.
В 12.00 ч., пред сградата Клиника по неврология ще бъдат пуснати десетки балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света, информират още от болница “Александровска”.
Статията е с образователна цел и не може да замести консултация с лекар. При здравословен проблем потърсете помощ от специалист.
